Graag wil ik jullie wijze op de tekst geschreven door Elise van der Velde ”Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind”
Deze tekst verdient de aandacht welke het toebehoort.
Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt- of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is zowel fysieke alsemotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg.
Onze hulpverleners van PGTB Zorgbureau maken dit van dichtbij mee. Even cru gezegd, wij als hulpverleners bieden de ondersteuning en de begeleiding op de momenten dat we aanwezig zijn in het huis van de cliënt en zijn of haar ouders, maar daarna trekken we de deur achter ons dicht en gaan wij op huis aan. Terwijl de zorg van de ouders voor hun kind non-stop doorgaat. Je dient je werk niet mee naar huis te nemen, maar natuurlijk als empathisch persoon ben je betrokken bij het lot van de ouders en hun kind(eren) en het is erg om te zien in welke tweestrijd de ouders verkeren. Enerzijds gaan ze voor kwaliteit van leven voor hun kind, anderzijds vergt dit wel het uiterste van de ouders en komen ze nauwelijks aan henzelf toe. Terwijl iedereen toch momenten voor zichzelf nodig heeft om bij te tanken.
Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst.
Ik geef je het te doen. Maar wat een kracht en doorzettingsvermogen hebben deze ouders, dat mag zeker gezegd worden! Overal bovenop zitten … begrijpelijk! Deze ouders kennen hun kind als geen ander. Zij zijn hun ogen, oren en stem als het gaat om het aangeven van (on)gemakken, wensen en behoeften. Zij zijn diegene die al vaker tegen muren zijn aangelopen, niet gehoord zijn en hier de nadelen van ondervonden hebben. Geef ze eens ongelijk om net iets duidelijker, directer en vooraf een punt duidelijk te maken, om te voorkomen dat ze deze strubbelingen steeds moeten doorlopen. Uiteindelijk gaat het om de zorg voor hun kind, wie strijdt er niet voor het allerbeste voor je kind?!
Ik wil graag mijn respect uiten naar deze ouders die door het vuur gaan, ten koste van zichzelf, om hun kind kwaliteit van leven te bieden.