Waarom maak ik dit nou allemaal mee, zei ze. En ja, wat heb ik het met haar te doen. Zo’n diagnose krijgen op deze leeftijd is ook niet wat je iemand gunt…
We namen plaats in de wachtruimte
We stappen het ziekenhuis binnen samen met haar moeder. De spanning is bij ieder van ons te voelen, 3 weken gepraat en gedacht “wat als…..” Ze was er heel erg nuchter onder. Wat is, dat is. Klaar.
We namen plaats in de wachtruimte, en ze konden geen woord meer zeggen. Ik probeerde met andere vragen hen wat afleiding te geven. We werden naar binnen geroepen.
Alles werd zwart voor ogen, maar ze had wel duidelijkheid
Het was meteen duidelijk dat de uitslag niet best was, ze winden er geen doekjes om bij het ziekenhuis. “Hard, maar des te beter in plaats van langer hoop houden” zei ze later.
Ze heeft op 33 jarige leeftijd de diagnose Parkinson op haar naam staan. “Betekend dat dat ik dood ga?”
PARKINSON
De ziekte van Parkinson valt onder de hersenaandoeningen omdat er hersencellen afsterven. Het tempo waarin dat gebeurt verschilt van patiënt tot patiënt en kan ook daardoor bij iedereen een andere combinatie van klachten geven.
DOPAMINETEKORT
Bij de ziekte van Parkinson worden de hersencellen aangetast die zorgen voor aanmaak van dopamine. (Dat zijn de dopamine producerende neuronen in de substantia nigra.)
Voor een beweging is het nodig dat de spier die de beweging gaat uitvoeren, een prikkel krijgt.
Die prikkel komt uit de hersenen en wordt via het ruggenmerg en
de zenuwen doorgegeven aan de spier.
Dopamine is één van de stofjes, een neurotransmitter, die nodig is voor het doorgeven van die prikkel.
Als er te weinig dopamine is, zijn de spieren niet klaar om te gaan bewegen.
Ze verstijven, reageren langzamer of helemaal niet meer.
EVENWICHT ACETYLCHOLINE EN DOPAMINE
Een ander stofje dat prikkels van de hersenen doorgeeft is acetylcholine. De hersenen zorgen ervoor dat de hoeveelheid dopamine en acetylcholine in evenwicht zijn. Bij te weinig dopamine is er dan relatief teveel acetylcholine. Dat is hoogstwaarschijnlijk de aanleiding voor het beven.
VERSCHIJNSELEN:
De belangrijkste en meest opvallende verschijnselen bij Parkinson zijn: bewegingstraagheid (bradykinesie),moeite met starten van een bewegingen (akinesie), ontbreken van automatische bewegingen (hypokinesie),spierstijfheid (rigiditeit) doordat de spieren constant een beetje zijn aangespannen, beven (tremor) van handen, benen, kin of tong, houdings- en evenwichtsproblemen, bevriezen’ (freezing) van de benen tijdens het lopen, meestal een paar seconden en gaat weer over.
Er kunnen ook evenwichtsproblemen voorkomen, reukstoornissen en een uitdrukkingsloos gezicht (maskergelaat) door de verhoogde spanning van de gezichtsspieren, obstipatie, moeite met kauwen en slikken, vertraagde maaglediging, slaapstoornissen en stemmingsproblemen als depressiviteit en verandering van seksuele behoefte.
Door het aantal zeer uiteenlopende klachten verschilt het ziektebeeld van persoon tot persoon. Ook de ernst van de klachten verschilt van persoon tot persoon.
FREEZING
Veel Parkinson patiënten kennen het gevoel dat hun voeten aan de grond ‘vastplakken’, dat wordt ook wel ‘freezing’ genoemd. Ritmische prikkels kunnen helpen om uit die verstijving te komen, zoals lopen op de maat van een tikkend geluid of zoals enkele mensen uitgevonden hebben: op het lichtje stappen wat een laserpen afgeeft, die onderaan de rollator is geplakt;
De evenwichtsproblemen en de moeite met het lopen wat langzamerhand afneemt tot het trage schuifelen kunnen de reden zijn dat iemand met Parkinson in een rolstoel belandt.
Is de ziekte van Parkinson dodelijk?
Nee, Parkinson is geen dodelijke ziekte. De levensverwachting voor parkinsonpatiënten is door de huidige behandelingsmethoden en – onder andere – dopaminetherapie vrijwel even groot als die van mensen zonder de ziekte. Bij patiënten in een vergevorderd stadium van de ziekte kunnen er wel fatale complicaties optreden. De conditie is dan vaak al slecht door de ziekte, waardoor bijvoorbeeld een longontsteking, nierinsufficiëntie of een infectieziekte fataal kan zijn.
Eén voordeel…
“Laat me even pauze nemen, het komt niet meer binnen”, hoor ik haar en haar moeder zeggen. “Laten we het gesprek voortzetten op een andere dag, en laat me eerst even bijkomen van dit….”
Ze kijkt me aan, staat op, en valt mij in mijn armen.
“Eén voordeel zit aan heel dit verhaal, ik raak jou tenminste niet meer kwijt……”
Mochten er vragen zijn rondom de ziekte van Parkinson, kunt u ze gerust hieronder stellen.
Met warme groet,
Team
PGTB Zorgbureau